Žijeme s Touretteovým syndromem

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Touretteův syndrom. Pojem, který asi slyšel každý z nás, ale ne všichni si pod ním dokážou představit, co přesně za nemoc znamená. Já bych vám dnes ráda o této nemoci trochu víc popovídala. Měla jsem možnost si přečíst celkem útlou, ale emocemi nabitou knihu.

Daniela je mladá žena, která tento syndrom má a rozhodla se, že by společně s maminkou, ráda prostřednictvím knihy šířila mezi lidi informace o tomto onemocnění, které jí denně komplikuje život. Život s tímto syndromem je totiž opravdu velice náročný. Ale začneme hezky od začátku.

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Daniela byla od malička veselé děvčátko, které ale vydávalo podivné zvuky, k nimž se přidaly obličejové grimasy a tiky. Rodiče, hlavně maminka, to začala okamžitě konzultovat s lékaři. Danielčina diagnóza zněla Touretteův syndrom s ADHD a OCD k tomu. Prostě neskutečná nálož pro malé dítě. Děti na ni byly zlé, posmívaly se a Danka měla strach chodit do školy. Jak rostla, tak si svoje onemocnění začala víc a víc uvědomovat a i když se snažila svoje projevy ovládat, tak to nešlo. V pubertálním období, kdy dochází k hormonálním výkyvům, to bylo asi nejhorší. Navíc se přidaly opravdu nepěkné výbuchy vzteku doprovázené sprostými slovy, která při vyslovení bolela a ubližovala nejbližším, ale Danka to nemohla, bohužel, ovlivnit. Maminka se jí snažila jakýmkoli způsobem pomoci. Věděla, že Danka bojuje s onemocněním za které nemůže, přesto byla postupem let psychicky naprosto vyčerpaná.

Příběh v knize je vyprávěný právě Danielou a její maminkou. Ve vyprávění se střídají a my tak máme možnost vidět boj s tímto syndromem z obou stran. A bylo to opravdu bolavé čtení. Před Danielčinou maminkou hluboce smekám. Nikdo si neumíme představit, jak náročná musí být péče o dítě, které je velice inteligentní, ale kvůli projevům Touretteova syndromu si mnoho lidí myslelo, že je duševně méněcenná a zralá na zavření do nějakého zařízení. Společně s maminkou, ale bojovaly. V současné době je Daniela dospělá a vy se v knize dozvíte, jaký je její dospělý život a s čím se musí denně vyrovnávat.

Knihu doporučuji všem, kteří si chtějí přečíst o této nemoci, která je všeobecně málo známá.

Více z LaCultury...

  • Jménem úspěchu budiž Jméno větru23. ledna, 2016 Jménem úspěchu budiž Jméno větru Svět začíná být přesycen. Přesycen vším, informacemi, elektronikou, uměním, a to včetně literatury. Dnes narazíte na brak v každém rohu a pečlivě si vybrat, s čím strávit svůj drahocenný […]
  • Rockové legendy opět ve Vizovicích21. července, 2010 Rockové legendy opět ve Vizovicích Plná dojmů, radosti, splněných očekávání a puchýřů na nohou jsem se vrátila z festivalu Masters od Rock. I když hodně lidí nadávalo na letošní složení skupin, tak já za sebe můžu říct, že […]
  • Školní šikana může mít nedozírné následky. Někdy i pro samotného šikanistu31. července, 2021 Školní šikana může mít nedozírné následky. Někdy i pro samotného šikanistu Přichází slavná sedmidílná manga série Němý hlas. Příběh, který začíná na základní škole, kde Šoja Išida šikanuje svou novou a hluchou spolužačku. Jeho činy ale mají následky, Šoja se […]
  • Pod Parou 2014: Bláto je vlastně děsná hlína15. srpna, 2014 Pod Parou 2014: Bláto je vlastně děsná hlína Období festivalu Pod Parou se skoro pokaždé může chlubit extrémním počasím. Zatímco minulé dva roky jsme umírali vedrem, letos jsme se málem utopili v blátě, a to bez nadsázky. Ale počasí […]
  • Pohoda své festivalové poslání splnila. Nabídla skvělý výběr interpretů a mix žánrů25. července, 2013 Pohoda své festivalové poslání splnila. Nabídla skvělý výběr interpretů a mix žánrů Trenčín | Multižánrový festival Bažant Pohoda tento rok hostil řadu hvězd, nechyběl například Nick Cave ani Thom York se svou partou Atoms for Peace. Vedle těchto osvědčených a zaběhlých […]
  • Berlínská Jazzanova v pražské Akropoli7. června, 2009 Berlínská Jazzanova v pražské Akropoli Kapela Jazzanova vznikla v Berlíně roku 1995 a její specifičnost je dána především širokým žánrovým rozpětí, které propojuje prvky od jazzu až přes downtempo. Jejich songy zremixovala […]
  • Meč pro krále24. března, 2024 Meč pro krále Když mě oslovil spisovatel Michal Zmítko, jestli bych měla zájem o přečtení jeho knihy Meč pro krále, nadšeně jsem souhlasila. Miluju historické romány a tento se odehrává ve 14. století […]
  • Chybí vám dárek ale všechno vám připadá na jedno brdo? Vyrobte ho sami.30. října, 2022 Chybí vám dárek ale všechno vám připadá na jedno brdo? Vyrobte ho sami. Od mala jsem ráda vyráběla dárky. U nás bylo zvykem dávat je jako drobné poděkování nebo jako pozornost na návštěvu. Navíc i vánoční a narozeninové dárky doplněné o drobnou pozornost, […]
  • Please The Trees vydali debutový singl22. září, 2012 Please The Trees vydali debutový singl Pražsko-táborská formace Please The Trees vydala debutový singl "She made me love the moon" k připravované třetí desce s názvem "A Forrest Affair", kterou hodlají představit publiku 10. […]
  • Disneyovky se zvířátky jako čtení před spaním5. září, 2021 Disneyovky se zvířátky jako čtení před spaním Když jsem byla malá, snídali jsme s bráchou u animovaných seriálů. Dnešní prckové mají tu výhodu, že už nejsou odkázání na televizní program, ale stejně patří k těm nejvyhledávanějším […]
  • Ondřej Ruml, Laco Deczi, minus123minut nebo Matej Smutný zahrají v ulicích hlavního města na festivalu Praha žije hudbou13. července, 2021 Ondřej Ruml, Laco Deczi, minus123minut nebo Matej Smutný zahrají v ulicích hlavního města na festivalu Praha žije hudbou Tento pátek a sobotu rozehraje ulice, náměstí, parky i další místa hlavního města multižánrový festival Praha žije hudbou. Nabídne na 250 koncertů hudebníků nejrůznějších žánrů od popu […]
  • Pobřežní cesta & Bouřlivé ticho3. dubna, 2022 Pobřežní cesta & Bouřlivé ticho Milí čtenáři, pokud máte rádi silné lidské příběhy, neměl by vaší pozornosti uniknout autobiografický román Pobřežní cesta od Raynor Winnové. Pobřežní cesta vypráví příběh manželů […]