Žijeme s Touretteovým syndromem

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Touretteův syndrom. Pojem, který asi slyšel každý z nás, ale ne všichni si pod ním dokážou představit, co přesně za nemoc znamená. Já bych vám dnes ráda o této nemoci trochu víc popovídala. Měla jsem možnost si přečíst celkem útlou, ale emocemi nabitou knihu.

Daniela je mladá žena, která tento syndrom má a rozhodla se, že by společně s maminkou, ráda prostřednictvím knihy šířila mezi lidi informace o tomto onemocnění, které jí denně komplikuje život. Život s tímto syndromem je totiž opravdu velice náročný. Ale začneme hezky od začátku.

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Daniela byla od malička veselé děvčátko, které ale vydávalo podivné zvuky, k nimž se přidaly obličejové grimasy a tiky. Rodiče, hlavně maminka, to začala okamžitě konzultovat s lékaři. Danielčina diagnóza zněla Touretteův syndrom s ADHD a OCD k tomu. Prostě neskutečná nálož pro malé dítě. Děti na ni byly zlé, posmívaly se a Danka měla strach chodit do školy. Jak rostla, tak si svoje onemocnění začala víc a víc uvědomovat a i když se snažila svoje projevy ovládat, tak to nešlo. V pubertálním období, kdy dochází k hormonálním výkyvům, to bylo asi nejhorší. Navíc se přidaly opravdu nepěkné výbuchy vzteku doprovázené sprostými slovy, která při vyslovení bolela a ubližovala nejbližším, ale Danka to nemohla, bohužel, ovlivnit. Maminka se jí snažila jakýmkoli způsobem pomoci. Věděla, že Danka bojuje s onemocněním za které nemůže, přesto byla postupem let psychicky naprosto vyčerpaná.

Příběh v knize je vyprávěný právě Danielou a její maminkou. Ve vyprávění se střídají a my tak máme možnost vidět boj s tímto syndromem z obou stran. A bylo to opravdu bolavé čtení. Před Danielčinou maminkou hluboce smekám. Nikdo si neumíme představit, jak náročná musí být péče o dítě, které je velice inteligentní, ale kvůli projevům Touretteova syndromu si mnoho lidí myslelo, že je duševně méněcenná a zralá na zavření do nějakého zařízení. Společně s maminkou, ale bojovaly. V současné době je Daniela dospělá a vy se v knize dozvíte, jaký je její dospělý život a s čím se musí denně vyrovnávat.

Knihu doporučuji všem, kteří si chtějí přečíst o této nemoci, která je všeobecně málo známá.

Více z LaCultury...

  • Deep Purple v Ostravě: Zazněl Smetana i Billy Joe Royal30. října, 2015 Deep Purple v Ostravě: Zazněl Smetana i Billy Joe Royal Vzhledem k tomu, že jsem do haly přišel už krátce po šesté, abych nasál atmosféru a vyhnul se frontám, jsem byl rád, že ten večer šlo vše přesně dle časového plánu. Úderem sedmé hodiny se […]
  • Knihovnice kovbojky z pera Jojo Moyes23. února, 2021 Knihovnice kovbojky z pera Jojo Moyes Jojo Moyes je pro mě spisovatelským potvrzením, že "dobrá značka se prodává sama". Nemyslím to nikterak zle, sama po její tvorbě bez váhání sáhnu, protože Jojo prostě umí. Její knihy jsou […]
  • Support Lesbiens a jejich největší hity!15. listopadu, 2009 Support Lesbiens a jejich největší hity! Vrátíme-li se v čase až do roku 1992, nalezneme zde mimo důležitých historických mezníků také okamžik pro českou hudební scénu neméně důležitý. Jedná se totiž o dobu, kdy byla založena […]
  • Autocenzurovaná naléhavost23. dubna, 2017 Autocenzurovaná naléhavost „Ano, je to závažné společenské téma, ale jako básník jej potřebuju pozorovat s odstupem,“ vysvětlil mi kamarád důvody, proč svou přítomností nepodpoří protestní shromáždění proti […]
  • Jak ZMIZET dle Petry Soukupové24. dubna, 2010 Jak ZMIZET dle Petry Soukupové Vítěznou knihou letošní Magnesii Litery byl povídkový triptych Zmizet z pera mladé spisovatelky a scenáristky Petry Soukupové, která vydala loni již druhou prózu, s níž na sebe opět […]
  • Jičín – město z pohádky21. srpna, 2010 Jičín – město z pohádky Kdo by neznal Jičín, město, v jehož blízkosti leží dle Večerníčku proslulý les Řáholec, v němž žije se svou rodinou švec Rumcajs? Ale Jičín není jen městem z pohádky Václava Čtvrtka a […]
  • Berlínská zeď nenávratně padá9. listopadu, 2009 Berlínská zeď nenávratně padá 9. listopadu 1989 ráno zatím nikdo nic netušil, teplota se sotva vyšplhala k desíti stupňům. Pracovní skupina čtyř úředníků na ministerstvu vnitra v Mauerstrasse dostala za úkol pozměnit […]
  • Captain America: Nový úděl 4. července, 2013 Captain America: Nový úděl Steve Rogers alias Captain America nepřestává bojovat za spravedlnost a je tím nejlepším, co mohou Spojené státy nabídnout. Jeho návrat je tedy po zářijovém útoku napadajícím všechny ideje […]
  • Vychází první průvodce rakovinou prsu psaný pacientkami ve spolupráci s odborníky18. února, 2021 Vychází první průvodce rakovinou prsu psaný pacientkami ve spolupráci s odborníky Když si žena vyslechne diagnózu karcinomu prsu, přichází šok a strach z neznámého. V obrovském množství zpráv, vyšetření a obav o svůj život se ztrácí v tom, co je běžné či na co má nárok. […]
  • Do přírody s kapesním atlasem?24. srpna, 2024 Do přírody s kapesním atlasem? Atlasy rostlin obvykle najdete v knihovničkách studentů/učitelů přírodovědných oborů anebo u nadšenců do tvorby zahrad. Navzdory internetovým databázím mají papírové knižní sbírky stále […]
  • Gabin po letech opět v Praze2. února, 2011 Gabin po letech opět v Praze Když se řekne něco o kapele Gabin, je dost možné, že nebudete vědět, o koho se jedná. Ale troufám si říct, že jejich skladby znáte. Z reklam, ze seriálů a tak vůbec. Zejména jejich Doo Uap […]
  • Máte dobrý kont(r)akt s rodiči?10. června, 2024 Máte dobrý kont(r)akt s rodiči? recenze knihy Manuál pro kont(r)akt s rodiči, jejímž autorem je Michal Misík.